crochelinhasagulhas: fevereiro 2013

Carta aos amigos explicando EM
Ter Esclerose Múltipla significa muitas mudanças, e muitas delas são invisíveis. Ao contrário de ter câncer ou ser ferido em um acidente, a maioria das pessoas não entendem a esclerose múltipla e seus efeitos. Das pessoas que pensam que sabem, muitos são mal informados. Na idéia de informar aqueles que desejam entender... estas são as coisas que eu gostaria que você entendesse sobre mim antes de me julgar...

Por favor, entenda que só porque eu tenho esclerose múltipla não significa que eu não sou ainda um ser humano. Alguns dias são vividos em exaustão extrema. Às vezes, dormir por 14 horas é tudo o que irá aliviar meus sintomas. Eu fico tão cansada. Estas emoções são muito fortes e poderosas. Se você falar comigo, e eu não parecer uma pessoa divertida para estar junto, lembre-se que eu ainda serei eu. Eu apenas estou presa dentro deste corpo. Ainda me preocupo com o trabalho, a vida em casa, minha família e amigos.

Por favor, entenda que a Esclerose Múltipla é imprevisível. Um dia eu posso parecer ser capaz de fazer qualquer coisa, enquanto em outros eu tenho dificuldade para sair da cama. Por favor, não me ataque quando eu estou tendo um dia ruim, dizendo: "Mas você fez isso antes!". Por favor, entenda que, às vezes ser capaz de ficar por dez minutos em pé não significa necessariamente que eu possa levantar-me por 20 minutos ou uma hora. Só porque eu consegui levantar-me por 10 minutos ontem, não significa que eu serei capaz de fazer o mesmo hoje.Esclerose múltipla não é uma coisa da minha cabeça, e não é uma doença contagiosa.
Eu não posso controlar quantas vezes eu me sinto bem ou quantas vezes eu me sinto terrível. Esclerose múltipla é uma condição com diferentes tipos de sintomas. Não há cura para a Esclerose Múltipla, e ela não vai embora. Se eu estou conseguindo fazer algo normalmente, estou tendo um bom dia. Se estou sem dor, estou num excelente dia. Eu posso ter dias bons, mas uma boa manhã, de repente, pode se transformar em uma tarde terrível. Do nada eu tenho a sensação que alguém tirou minhas baterias e toda a minha energia vai para fora do meu corpo. Eu posso ficar mais irritada antes dos surtos ocorrerem e de repente me tornar mais sensível mentalmente e fisicamente. Outras vezes, pode não ter aviso algum. Eu posso de repente me sentir muito mal. Eu não posso avisá-lo quando isso vai acontecer porque não há nenhuma maneira de eu saber. Às vezes sinto-me realmente deprimida, e eu lamento muito. Se eu parecer muito sensível, é provavelmente porque estou. Não é como eu tento ser. Só para constar, eu tento muito ser normal.
Espero que você entenda. Eu passei e ainda passo por muita coisa. Esclerose Múltipla é difícil de entender a menos que você a tenha. Ela destrói o corpo e a mente. É muito cansativo e acredite, estou fazendo o meu melhor para lidar com isso, eu vivo minha vida com o melhor de minha capacidade. Peço-lhe que tenha paciência comigo e me aceite como sou. Eu sei que você não consegue entender a minha situação a menos que tenha estado em meu lugar, mas, tanto quanto possível, peço que você tente ser uma pessoa compreensiva.Por favor, entenda a diferença entre "ser feliz" e "ser saudável". Quando você pega uma gripe, você provavelmente se sente infeliz com isso, mas eu tenho uma condição que nunca vai embora. Eu não posso ser infeliz o tempo todo. Na verdade, eu trabalho duro para não ser infeliz o tempo todo. Só porque eu pareça estar bem, não significa que eu me sinta bem. Mas eu tento ser feliz, só isso.
Não significa que eu não esteja com dor ou extremamente cansada. Não significa que estou melhorando, ou qualquer coisa assim. Por favor, não diga, "Você soa estar bem melhor!" ou "Você parece estar bem!" Eu não estou estou melhor, estou tentando ser feliz. Porque eu me sinto mal, às vezes, estou sempre me esforçando pra melhorar, muitas vezes me esforço além do possível. Quando faço isso, normalmente pago o preço. Emocionalmente e fisicamente eu pago um grande preço por ter exagerando, mas às vezes o tenho que fazer, não tenho escolha. Muitas das minhas limitações, como a minha dor e meu outros sintomas são invisíveis, mas eles estão aqui.

Com a Esclerose Múltipla, a mielina, que é a cobertura que protege os nervos, se deteriora. Olhe para seus nervos como sendo fios elétricos. Todos os fios têm cobertura protetora. Se a cobertura é removida, o fio entra em curto. Este é o caso de pacientes com esclerose múltipla. Seus nervos são um fio e a capa protetora desse fio se deteriora deixando o nervo exposto. Daí o dano é feito para os nervos do meu corpo. E este dano não é reversível, causando dessa forma: deficiência, dormência, formigueiro, dor e outros sentimentos. Quanto maiores os danos, maiores os sintomas. Maior a sensação de medo.Se você quiser sugerir uma cura para mim, por favor, não o faça. Eu aprecio a iniciativa, mas não é porque eu não quero ficar bem. Se houvesse uma cura, todas as pessoas com Esclerose Múltipla saberiam disso. Dizendo que eu preciso ter mais fé, fazer mais exercício ou que eu só preciso perder peso pode levar-me à frustração e lágrimas e isso não é correto. Eu tenho um médico e ele me diz o que fazer em relação a minha condição.

De muitas formas eu posso vir a depender de vocês ... as pessoas que não estão doentes. Eu preciso que você me atenda e verifique se preciso de algo. Eu preciso que você possa me ajudar a fazer as coisas de vez em quando. Você é a minha ligação à "normalidade" da vida já que eu nunca vou ser normal de novo até que a cura seja encontrada. Tanto quanto possível, acima de tudo, eu preciso que você me entenda.

Pessoas com esclerose múltipla têm diferentes tipos de dores e sentimentos que são difíceis de tratar. Não é uma dor constante em um lugar, como um osso quebrado. Elas se movem em torno do meu corpo diariamente e de hora em hora e mudam de tipo e intensidade. Às vezes é uma dor excruciante. Às vezes é por pontadas, dormências e queimação. Às vezes é como se choques elétricos estivessem passando pelas extremidades do meu corpo.

Outro sintoma que tenho é problemas com a memória e a concentração. Eu posso dizer uma coisa, e alguns minutos depois dizer a mesma coisa. Por favor, não diga: "Você já me disse isso". Eu também posso tentar lhe dizer algo e usar uma palavra errada em vez da palavra que eu deveria ter usado. Isso é muito embaraçoso, mas normal para pessoas com Esclerose Múltipla. É um sintoma muito assustador.
Todos estes sintomas e muitos outros associados aos produtos químicos no meu cérebro podem me deprimir como você pode imaginar. Eu fico com raiva, frustrada e tenho mudanças de humor. Às vezes pode parecer que estou sendo irracional, e admito. Sei que é algo muito difícil de lidar comigo. Mas toda vez que você me atura quando estou em um dos meus humores, fico secretamente grata. Nem sempre posso admitir isso no momento, mas estou admitindo agora.

Eu sei que estou pedindo muito de você, e eu agradeço pela atenção e carinho. Ela realmente significa muito.

Com amor,

Assinado______________________
Fonte:
Autor desconhecido.