Minha vizinha, a Esclerose Múltipla

A amiga Claudia Fonseca (http://crocheteriaclaudia.blogspot.com.br/), pediu-me para contar um pouco da minha história. Por favor, a intenção não é que me vejam diferente, melhor ou pior que alguém. Tentem me ver como uma pessoa que recebeu uma chamada da vida, para a vida.

Em setembro 1996, me senti muito cansada. Com o passar dos dias perdi força nas duas pernas, consultei um clínico geral que me pediu exames laboratoriais, com resultados normais.

Ele me encaminhou, primeiramente para um neurologista, e depois para um vascular.

Consultei com neurologista e descrevi o que sentia: perda de força das pernas e "sensação de um cinto apertado na barriga". Fiz uma ressonância magnetica de medula cervical (resultado normal) e eletromiografia (resultado normal).

Em novembro de 1996, perda de força da perna direita. Pensei ser o calor, estresse... Tinha começado a trabalhar em dois empregos, uma mudança da minha rotina.

Em janeiro de 1997, o lado esquerdo do meu rosto paralisou. Minha boca ficou repuxada, a sensação era como tivesse tomado anestesia de dentista.

Em fevereiro de 1997, minha melhor amiga, desconfiou que algo estava errado. Na época ela trabalhava no Hospital Universitário. Me levou ao ambulatório do hospital, o residente de Neurologia, examinou e deu como provável diagnóstico um problema vascular na pernas e uma paralisia facial, mas resolveu interna-me para investigar melhor.

Realizaram vários exames, na ressonância de crânio lá estavam as lesões da Esclerose Múltipla. Na época, o Neurologista  me disse que tinha uma notícia boa e uma ruim: a boa é que estava para chegar um medicamento de nome interferon beta e a notícia ruim que meu diagnóstico é Esclerose Múltipla.

O que é a Esclerose múltipla?

É uma doença auto imune, os anticorpos reconhecem o cérebro e a medula espinhal como inimigos do corpo, passam a atacar e destruir o cérebro e a medula. Os surtos são o processo inflamatório em decorrência do ataque dos anticorpos, dependendo da área atacada reflete na força das pernas, visão dupla, perda de urina... o tratamento é com doses altas de corticóide na veia.

A área que foi atacada pelos anticorpos pode melhorar ou ficar comprometida. Daí as seqüelas: falta de equilíbrio, perda de força, visão dupla...

Quando falamos em esclerose múltipla, as pessoas confundem com esclerosado, que é o termo usado para os idosos quando perdem a memória ou ficam confusos.

Na época namorava meu marido a cinco anos, graduada em Enfermagem trabalhava em um posto de saúde  começava minha carreira como professora na Enfermagem.

O que aconteceu de lá pra cá?

Convivo com a Esclerose Múltipla a 18  anos, neste período casei com meu marido (16 anos de casados), optamos de não termos filhos para não parar o tratamento.  

Eu, ele e minha afilhada.

Após diagnóstico, trabalhei por treze anos,  em dois empregos como enfermeira e professora de uma universidade particular,  fiz duas pós graduação e mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina.

Neste período, perdi as contas de "surtos", tratamento com corticóide na veia, picadas de agulhas para aplicação do interferon beta, internações, exames e licenças dos serviços.

Em 2010, tive "surtos" que comprometeram minhas pernas (equilíbrio, perda de força e rigidez muscular). Para caminhar uso um par de muletas e em percursos maiores uso cadeira de rodas, e perdi a audição do ouvido esquerdo.

Depois de um ano e oito meses afastada dos serviços, me aposentaram. Vir para casa não foi fácil, estava acostumada a trabalhar fora, estudar... Meu marido emagreceu muito, meus familiares ficaram arrasados, não conseguia ver nenhuma vida adiante.

Em 2011, comecei um novo tratamento para Esclerose Múltipla com Natalizumab. Uma amiga me falou do  Núcleo Espírita Nosso Lar, onde já realizei vários tratamentos. Fiz ressonâncias magnéticas em 2011 e 2012, que indicam estabilidade da doença.

Acredito que foi o livre arbítrio que Deus nos concede: você pode ficar sentada e ver a vida passar ou você faz a vida acontecer.

Em março de 2012, viajei com a família, para Fernando de Noronha (em um cruzeiro), Recife e Fortaleza. Em novembro de 2012,  fui a Porto Alegre com três amigas para um curso. Foram as primeiras vezes que viajei com cadeiras de rodas e muletas. 

Fernando de Noronha em família

Fortaleza (Ceará)

Olinda (Pernambuco)

Porto Alegre (Rio Grande do Sul)

Pomerode (Santa Catarina)

Vila Velha (Paraná)

Em sua maioria as pessoas são solidárias, os funcionários das companhias aéreas e turismo são atenciosos. Já estou me preparando para em março de 2013 viajar para Foz de Iguaçu. 

Qual o segredo? Cerca-me de pessoas que sejam solidarias (família) e sempre ter um sonho a realizar.

Hoje faço fisioterapia, hidroterapia, uma vez por mês aplicação na veia de Natalizumab (Tysabri), faço aplicação a cada quatro meses de substancia botulínica (botox) nas pernas, tenho o blog, faço crochê, sou voluntaria no Núcleo Espírita nosso Lar (NENL) onde faço a triagem dos pacientes que vão internar, faço parte do Grupo de Estudos e do Conhecimento da História da Enfermagem e Saúde na Universidade Federal de Santa Catarina.

Uma amiga me convidou para em 2013 fazer parte de um grupo que confecciona enxovais de bebe em crochê e tricô. Estou pensando em retomar o inglês, voar de parapente...

Não tem sido fácil, mas não posso reclamar. Meu marido é meu companheiro e meu amigo em todas as horas, minha família e amigos tem sido solidários. Procuro escutar meu corpo e respeitar meus limites. Pela manhã estou mais disposta, faço as atividades de casa, fisio e hidro, após o almoço descanso pelo menos uma hora, toma meus medicamentos, procuro me alimentar, leio, vejo tv, passeio na net... procuro me cercar de atividades prazerosas.

Graças a Deus e ao livre arbítrio, aproveito  as oportunidades da vida e consigo dispor materialmente de uma pessoa para me ajudar nos serviços da casa semanalmente, meu carro é adaptado dirijo para fazer minhas voltas...

Conviver com a Esclerose Múltipla é viver um dia de cada vez com uma noite no meio. A cruz pode ser pesada, mas se colocarmos umas almofadas de pena ganso as coisas ficam mais fáceis.